Um Futuro Sem Dor para o Salvador ❤️ Tratamento Vyjuvek
“Eu preciso muito da Vyjuvek...”
Estas são as palavras do pequeno Salvador, de 6 anos. Ele nasceu com Epidermólise Bolhosa Distrófica Recessiva, uma doença genética rara e impiedosa frequentemente conhecida como a síndrome dos "meninos-borboleta".
Para o Salvador, a pele é tão frágil que qualquer toque, atrito ou movimento pode provocar bolhas e feridas profundas, muitas das quais se tornam crónicas. Coisas que consideramos naturais — como andar, ver, tocar ou até comer — são para ele conquistas diárias alcançadas com muita dor e superação.
“Quando ele nasceu, o prognóstico era de apenas 24 horas de vida. Ele tem 6 anos... nós batalhamos muito, muito, muito por ele.”Hoje existe uma esperança concreta: o Vyjuvek, uma medicação revolucionária em gel de terapia genética que permite a cicatrização das feridas e previne novas lesões. No entanto, o custo é colossal — ronda os 25.000 € por semana (mais de 1,5 milhões de euros por ano).
Enquanto a família luta junto das entidades oficiais de saúde para conseguir a aprovação e comparticipação do medicamento em Portugal, o Salvador não pode esperar. Esta angariação destina-se a custear os pensos especializados de alta tecnologia, pomadas, cuidados médicos diários e iniciar a aquisição do tratamento que lhe dará uma vida mais digna e normal.
❤️ Ajude o Salvador a ter uma infância com menos dor:
Faça a sua doação hoje — seja qual for o valor, cada ajuda aproxima o Salvador de conseguir o seu medicamento e viver com a alegria que tanto merece. Se não puder doar, partilhar esta página é uma ajuda inestimável!
